“手足を動かすことが困難になる”“話したくても声も出せない”“やがて呼吸さえもできなくなる”
そんな過酷な病状の中で、それでも「生きる」ことに立ち向かうＡＬＳ患者とその家族。そしてＡＬＳ医療に取り組む医療メンバー・地域グループ・厚生省。ＡＬＳをとりまくすべての人々が一丸となるとき、真に患者主体の医療が、そして全員が生かし合い、成長し合うというドラマが生まれた。「生きる」ことの意味を考えさせる感動の記録！　現場のなまの声を交え、現代の難病医療の現実と問題点を明らかにする。

＜ＡＬＳとは？＞
筋萎縮性側索硬化症。筋ジストロフィーや重症筋無力症と並ぶ神経難病の一つ。全身の運動神経の細胞が死んで行く病気で、病状が進行すると、全身の筋肉が動かせなくなり、呼吸もできなくなる。現代医学では治らず、欧米では「尊厳死」の対象となる難病の筆頭にあげられている。

【目次より】
第一章　難病医療の現在
第二章　患者さんとご家族の声
第三章　医療従事者たちの苦闘
第四章　ＡＬＳ医療から学ぶ貴重な体験